A Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica acaba de dar um novo passo na sua missão de apoio e sensibilização ao editar, em português, o livro “A Minha Luta com a Fibromialgia”, de Alfred Blasi. A obra parte da experiência pessoal do autor e apresenta um percurso marcado pelo “sofrimento, pela procura de respostas e pela tentativa de recuperar qualidade de vida”, colocando o doente no centro da narrativa. Em vez de uma abordagem técnico-científica, o livro assume-se como um “relato humano” sobre o impacto da fibromialgia no quotidiano, desde o aparecimento dos sintomas às dificuldades sentidas na relação com os serviços de saúde e ao processo de procura de alternativas. Alfred Blasi já tinha sido reconhecido pela Academia como “Académico de Mérito” e apresentado, em Portugal, uma comunicação centrada no valor do chamado “doente experiente”.

Em entrevista à Agência Incomparáveis, o presidente da Academia Portuguesa de Fibromialgia, Prof. Dr. José Luis Arranz Gil, explica que a opção por iniciar a edição de livros da instituição com um testemunho de vida resulta da própria filosofia da Academia, que procura “aprender também com a experiência dos doentes”. Segundo este responsável, o relato de Alfred Blasi pode ajudar outras pessoas a reconhecerem situações semelhantes, a perceberem que não estão isoladas e a compreenderem melhor uma doença que continua a exigir acompanhamento individualizado. José Luis Arranz Gil sublinha ainda que a fibromialgia é uma doença crónica e que, do ponto de vista clínico, o enquadramento mais correto passa pelo tratamento, controlo dos sintomas e redução da frequência das crises, evitando confundir melhorias clínicas com uma promessa de cura definitiva.

A Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica, na sua missão de apoio aos doentes com fibromialgia, iniciou a edição de um livro sobre a enfermidade. Conte-nos como surgiu esta iniciativa…

Sim, para nós tem sido muito gratificante este primeiro livro editado pela Academia Portuguesa de Fibromialgia, porque, como bem diz o lema do nosso logótipo: “Docendo discimus”, em latim, que traduzido para o português significa “ensinando, aprendemos”. E aprendemos, sobretudo, com os doentes, dia após dia. São eles que nos ensinam. Tínhamos escutado o relato deste doente que tinha escrito o livro em espanhol e nós quisemos traduzi-lo para português.

Este livro é de carácter científico-técnico ou, pelo contrário, é o relato de um doente com fibromialgia?

Na realidade, não quisemos começar, na Academia, por editar livros de carácter científico-técnico. Parece-nos mais oportuno começar pela história de alguém que sofreu muito por causa da fibromialgia, e cujo exemplo, transcrito neste livro, pode ser de grande ajuda para outros doentes, ao permitir-lhes identificarem-se com essa experiência, não se sentirem sozinhos e perceberem que aquilo que lhes aconteceu também já aconteceu a muitas pessoas, há bastante tempo. Por isso, este primeiro livro é importante: é o relato, a experiência de vida e de sofrimento pela qual passou um doente com fibromialgia.

Conte-nos brevemente o que relata Alfredo Blasi, o informático autor deste livro, que hoje apresentam e que tem por título “A Minha Luta com a Fibromialgia”.

Ele relata toda a sua experiência de vida, desde o início dos sintomas. Segundo o próprio autor escreve na obra, tudo começou na sequência de uma gripe muito forte, que terá deixado como consequência uma fibromialgia. A partir daí, conta o seu percurso: as inúmeras vezes que recorreu às urgências devido às dores, ao cansaço, à sensação de angústia, e relata todas essas experiências pessoais e, acima de tudo, humanas. Como referi anteriormente, este testemunho pode servir de exemplo e de ajuda a muitos outros doentes. E relata também, posteriormente, como conseguiu sair desse círculo vicioso em que se encontrava.

Na realidade, apurámos que o autor do livro foi muito “maltratado” em Espanha pelos profissionais de saúde que o acompanharam ao longo dos anos em que esteve doente. Por que razão pensa que isso aconteceu?

Na realidade, os testemunhos que o autor relata sobre os “maus-tratos psicológicos” que sofreu, sobre a forma como se riram dele, chegando mesmo, em algumas ocasiões, a troçar dele, sobre como não lhe davam atenção e como o tratavam como se fosse louco, são realmente situações que nos deixam muito tristes. E se me pergunta porquê, eu diria que, talvez, quem melhor deixou isto escrito foi o filósofo e poeta espanhol António Machado, quando afirmou: “As pessoas desprezam aquilo que ignoram”. Quando alguém desconhece o que é uma doença, sobretudo quando nunca passou por essa doença ou não tem um familiar próximo que tenha vivido essa experiência, não consegue compreendê-la. Isto é lamentável. Mas, infelizmente, o ser humano é assim.

Surpreenderam-nos dois pontos ao ler o livro de Alfredo Blasi. O primeiro é que o doente investigou, por sua própria conta, sobre a fibromialgia e chegou a encontrar a sua própria terapia…

Sim, efectivamente. Começou a investigar por conta própria, até encontrar uma abordagem terapêutica que, segundo afirma, o terá curado. E, de facto, segundo a documentação que apresenta, é o único doente em Espanha diagnosticado com fibromialgia que possui um documento comprovativo da sua cura. Essa abordagem terapêutica que ele afirma ter sido responsável pela sua recuperação abriu um caminho para uma possível solução perante uma doença tão difícil como a fibromialgia e que poderá, eventualmente, ajudar muitas outras pessoas.

O segundo ponto que nos surpreendeu foi o facto de lhe ter sido reconhecida uma incapacidade absoluta e permanente, de 100%, devido à fibromialgia.

Sim! Eu vi os relatórios médicos relativos ao seu diagnóstico e, de facto, foi-lhe reconhecida essa incapacidade. E, apesar disso, perante essa luta titânica que travou para seguir em frente, Alfredo Blasi foi um doente activo, que investigam, fazem perguntas aos médicos e isso também nos estimula, como médicos.

No final do livro, são apresentados vários testemunhos de pessoas que seguiram o método do autor e que conseguiram uma melhoria muito significativa. Isto pode acontecer sempre?

Esses testemunhos de doentes são reais. Conheço os casos e, além de serem reais, posso dizer que, pela minha experiência pessoal, uma grande parte dessas pessoas apresentou uma melhoria considerável. Mas, naturalmente, nenhuma terapêutica é eficaz a 100%. Uma aspirina pode ser maravilhosa para uma dor de cabeça, mas não resulta da mesma forma para todas as pessoas. É necessário individualizar o tratamento. Mas é verdade que uma proporção significativa de pessoas se beneficia.

A fibromialgia tem cura ou tem tratamento?

É curioso que as pessoas perguntem sempre se a fibromialgia tem cura. A fibromialgia é uma doença crónica. Porque é que as pessoas não perguntam, por exemplo, se a diabetes, que é uma doença crónica, tem cura? Ou porque é que não perguntam se a “miastenia gravis” tem cura? As pessoas parecem pensar que a Fibromialgia é uma doença aguda. E não é. É uma doença crónica e, como tal, tem tratamento. Com o tratamento adequado, as pessoas podem apresentar melhorias muito significativas. No entanto, é uma doença que evolui por crises. Por vezes, surgem crises dolorosas e os sintomas reaparecem. O que temos de procurar é que essas crises sejam cada vez mais espaçadas no tempo, até que, praticamente, deixem de ocorrer. Mas, enquanto doença crónica, o mais correto é falar em tratamento e controlo da doença, e não numa cura definitiva.

E como se pode adquirir esta obra?

A todos que pretendem comprar este livro poderão fazê-lo pelo e-mail: doctorarrazgil@gmail.com, pelo qual terão todas as informações sobre valores e portes de envio. O livro pode ser entregue, em português, em qualquer parte do mundo.

Ígor Lopes

A cidade de Viseu, no centro-norte de Portugal, recebe, nos dias 18 e 19 de setembro, a primeira edição do “Rock & Dão”, festival que terá lugar no Parque de Santiago e reunirá Mika, UB40 feat. Ali Campbell, David Bruno, Delfins, Samuel Úria, Cassete Pirata, Ganso e Os Pontos Negros, numa programação que cruza música, gastronomia e promoção dos Vinhos do Dão.

Com capacidade para receber até 10 mil pessoas por dia, o novo festival prevê alcançar cerca de 18 mil visitantes na sua edição inaugural. A organização estima que 60% do público seja proveniente de fora do concelho de Viseu, incluindo visitantes nacionais e estrangeiros, com particular expectativa em relação ao mercado espanhol.

Na sexta-feira, 18 de setembro, Mika será o cabeça de cartaz do primeiro dia, apresentando em Viseu o seu mais recente álbum, “Hyperlove”, a par de alguns dos temas que marcaram a sua carreira internacional, como “Grace Kelly”, “Relax, Take It Easy” e “Love Today”. Com mais de 10 milhões de discos vendidos em todo o mundo, o artista britânico constitui uma das principais apostas internacionais da estreia do evento.

O alinhamento do primeiro dia inclui também David Bruno, nome reconhecido pela abordagem singular à música portuguesa e pelos seus trabalhos de natureza conceptual, além dos “Cassete Pirata”, banda da cena indie nacional, e dos “Os Pontos Negros”, grupo que soma mais de duas décadas de carreira e se tornou uma referência do indie rock português.

Já no sábado, dia 19 de setembro, o palco principal recebe os UB40 feat. Ali Campbell, responsáveis por sucessos internacionais como “Red Red Wine”, “Kingston Town” e “(I Can’t Help) Falling in Love with You”. Com mais de 70 milhões de discos vendidos, a banda britânica surge como o principal nome internacional da segunda jornada.

A programação de sábado será ainda preenchida pelos “Delfins”, uma das formações mais emblemáticas do pop rock português, por Samuel Úria, cantautor natural de Tondela associado ao conceito de “Blues do Dão”, e pelos “Ganso”, banda da nova geração da música alternativa portuguesa.

Para além da componente musical, o “Rock & Dão” foi concebido para apresentar uma experiência diretamente ligada à identidade da região. Vinte produtores de vinho do Dão estarão presentes no recinto, numa área com curadoria do enólogo João Oliveira, estando previsto um consumo entre 32 e 34 mil copos de vinho durante os dois dias.

A gastronomia constitui outro dos eixos do festival, com cinco chefs selecionados pelo chef Luís Almeida a integrarem a oferta destinada aos visitantes. A proposta pretende aproximar produtos e sabores da região de uma programação musical capaz de atrair públicos de diferentes origens.

O projeto conta com o apoio institucional do Município de Viseu, da Comissão Vitivinícola Regional do Dão e do Turismo do Centro, numa articulação que procura reforçar a ligação entre o festival e o território onde é realizado.

A organização prevê um investimento superior a 800 mil euros na primeira edição e estabeleceu um plano de cinco edições, sinalizando a intenção de desenvolver o “Rock & Dão” como um projeto de continuidade e não apenas como um evento pontual.

Para Pedro Morais Leitão, diretor do festival, a ligação à cidade constitui uma das dimensões centrais da iniciativa. “O ‘Rock & Dão’ é feito por nós, enquanto promotores do evento, mas pertence verdadeiramente a esta cidade. Este festival é uma celebração conjunta, e o nosso grande objetivo é continuar a trazer dinamismo, orgulho e momentos inesquecíveis que valorizem a nossa comunidade e coloquem a nossa região no mapa”, frisou.

A aposta na atração de visitantes externos está igualmente relacionada com a ambição de posicionar Viseu como destino para grandes eventos culturais, aproveitando a capacidade do festival para conjugar entretenimento, produtos regionais e promoção turística.

Os bilhetes encontram-se já disponíveis nas plataformas de venda oficiais, com preços a partir de 35 euros para o bilhete diário e de 60 euros para o passe de dois dias.

Ígor Lopes

Com o objetivo de responder aos desafios físicos e emocionais que acompanham a transição para a menopausa, uma equipa de investigação da Universidade de Coimbra (UC) desenvolveu e está a testar um programa de intervenção psicológica para ajudar as mulheres nesta fase das suas vidas.

Denominado Cuidar-ME – Autocuidado durante a Menopausa: uma intervenção psicológica para promover a saúde mental e a qualidade de vida das mulheres durante a (peri)menopausa, este programa digital, acessível através do computador ou do telemóvel, oferece estratégias práticas e informações baseadas em evidência científica para promover o autocuidado, o bem-estar e a qualidade de vida durante a perimenopausa e a menopausa.

“A transição para a menopausa é uma fase com muitas mudanças físicas e psicológicas que podem ter impacto não só na mulher e no seu bem-estar, mas também nas suas relações em diversos contextos, como o pessoal e o profissional”, explica a docente da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra (FPCEUC) e investigadora do Centro de Investigação em Neuropsicologia e Intervenção Cognitivo-Comportamental (CINEICC), Ana Fonseca. “Muitas vezes, a mulher vive esta fase sozinha, sem partilhar o que sente ou mesmo sem perceber bem o que se está a passar consigo porque, infelizmente, este tema ainda é tratado como um tabu”, elucida a coordenadora do projeto, salientando ainda que “é muito importante que exista investigação dirigida a esta fase do ciclo de vida”.

A menopausa e a perimenopausa são fases naturais de transição biológica e emocional profundas, constituindo um marco desenvolvimental significativo durante a idade adulta. Este período de transição está frequentemente associado a sintomas como oscilações de humor, ansiedade, alterações de sono e perturbações na qualidade de vida global. Apesar do seu impacto na vida das mulheres, o apoio psicológico é ainda escasso e de difícil acesso para a maioria das mulheres.

Para colmatar esta lacuna, o programa Cuidar-ME apresenta uma solução digital e acessível que orienta as utilizadoras em estratégias de autocuidado e regulação emocional, promovendo competências práticas para gerir alguns dos sintomas da menopausa. “O Cuidar-ME procura ajudar as mulheres a compreender as mudanças que possam estar a sentir durante a transição ou após a menopausa e ajudá-las a encontrar estratégias úteis para promover o seu bem-estar e a sua saúde mental”, avança Ana Fonseca. “Queremos capacitar as mulheres com ferramentas práticas e validadas cientificamente, permitindo que vivam esta etapa de transição com maior bem-estar, autonomia e qualidade de vida”, sublinha a investigadora.

Neste momento, a equipa de investigação está a realizar um estudo para avaliar a eficácia e aceitabilidade desta intervenção. “Procuramos compreender a experiência das utilizadoras do programa e avaliar se, depois da participação, existem melhorias no seu bem-estar e saúde mental”, explica a docente.

O estudo é dirigido a mulheres entre os 40 e 60 anos de idade que se encontrem em perimenopausa ou pós-menopausa e que vivam em Portugal. É necessário que tenham acesso a um dispositivo (telemóvel ou computador) com acesso à internet para utilizar o programa. As mulheres interessadas em participar neste estudo podem inscrever-se através deste link: https://ls.fpce.uc.pt/limesurvey/index.php?r=survey/index&sid=323285.

O programa Cuidar-ME é composto por oito módulos, com informações, exercícios e estratégias para, por exemplo, gestão de ansiedade, regulação do humor e aceitação. Os módulos podem ser realizados ao ritmo de cada participante.

Este projeto é financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia. Mais informações sobre o Cuidar-ME estão disponíveis em www.uc.pt/cuidar-me/.