A Assembleia da República aprovou, na passada sexta-feira, 18 de setembro, por unanimidade, o Projeto de Resolução n.º 1026/XVII/1.ª, da responsabilidade do Grupo Parlamentar do PSD e da autoria do Deputado Joaquim Barbosa, que recomenda ao Governo o reforço da resposta integrada à Paramiloidose, promovendo a equidade no acesso, o diagnóstico precoce e a investigação científica.

A iniciativa, intitulada “Recomenda ao Governo o reforço da resposta integrada à paramiloidose, promovendo a equidade no acesso, o diagnóstico precoce e a investigação científica”, foi apresentada no âmbito da Comissão Parlamentar da Saúde e estabelece um conjunto de medidas destinadas a reforçar a prevenção, o diagnóstico, o acompanhamento clínico e a investigação desta doença rara e hereditária.

A Paramiloidose, também conhecida como “doença dos pezinhos” ou polineuropatia amiloidótica familiar, é uma doença hereditária e progressiva que afeta predominantemente o sistema nervoso periférico, podendo conduzir a uma perda significativa de autonomia e qualidade de vida. Portugal apresenta uma prevalência particularmente elevada, estimando-se cerca de 2.200 pessoas afetadas, com especial incidência nas regiões do Norte do país.

Apesar dos avanços registados nas últimas décadas, nomeadamente através de terapêuticas inovadoras capazes de retardar a progressão da doença, os tratamentos atualmente disponíveis não são curativos. O projeto sublinha, por isso, a necessidade de uma abordagem integrada que articule prevenção, diagnóstico precoce, acompanhamento clínico especializado e investigação científica.

Para o Deputado Joaquim Barbosa, a aprovação unânime desta iniciativa representa um importante passo no reforço da resposta nacional à Paramiloidose e demonstra a necessidade de manter esta doença no centro das políticas públicas de saúde.

“Esta resolução resulta de um trabalho que começou há quase um ano, depois de ter participado, em outubro de 2025, num seminário dedicado à Paramiloidose, onde tive contacto direto com a realidade dos doentes e com as consequências profundamente marcantes desta doença. A partir desse momento, procurei ouvir médicos, enfermeiros, especialistas, doentes e a Associação Portuguesa de Paramiloidose, recolhendo informação e conhecimento científico que permitissem construir uma iniciativa parlamentar concreta e consequente.”

Cinco áreas de intervenção

O Projeto de Resolução recomenda ao Governo um conjunto de medidas concretas, estruturadas em cinco áreas fundamentais:

1. Diagnóstico precoce através de testes genéticos

A iniciativa recomenda o desenvolvimento de mecanismos que incentivem, de forma voluntária e informada, a realização de testes genéticos por familiares de pessoas com Paramiloidose.

O objetivo é permitir a identificação precoce da doença ou de situações de risco, possibilitando uma intervenção clínica atempada e contribuindo para a melhoria do prognóstico dos doentes.

2. Alargamento da fertilização in vitro com diagnóstico genético pré-implantação

O documento recomenda a criação, numa unidade de saúde da região de Lisboa e Vale do Tejo, da capacidade para aplicar a fertilização in vitro com diagnóstico genético pré-implantação aos casais em que um dos seus membros seja portador da doença.

Esta medida pretende responder aos atuais constrangimentos de capacidade instalada e de cobertura territorial, particularmente sentidos no Centro e Sul do país.

O diagnóstico genético pré-implantação assume uma importância particular porque, de acordo com a fundamentação da iniciativa, constitui atualmente o único meio capaz de impedir a transmissão da doença às gerações futuras.

3. Equidade no acesso ao financiamento pelo SNS

A resolução recomenda a eliminação de eventuais situações de desigualdade no acesso ao diagnóstico genético pré-implantação, assegurando plena equidade entre homens e mulheres no financiamento e acesso a estas técnicas através do Serviço Nacional de Saúde.

A iniciativa identifica, concretamente, uma situação em que os casais cujo elemento portador da doença é o homem suportam custos relacionados com a medicação da mulher necessários à realização da fertilização in vitro e do diagnóstico genético pré-implantação, enquanto, quando a portadora é a mulher, esses custos são suportados pelo SNS.

4. Reforço da informação e formação dos profissionais de saúde

O Projeto de Resolução recomenda a realização de campanhas nacionais de sensibilização e literacia em saúde, envolvendo os cuidados de saúde primários.

A medida pretende contribuir para reduzir o tempo médio de diagnóstico, melhorar o reconhecimento da doença e assegurar um encaminhamento clínico mais célere e adequado.

5. Reforço dos centros de referência e da investigação científica

A iniciativa recomenda o reforço dos centros de referência e de investigação clínica dedicados à Paramiloidose, nomeadamente nas unidades hospitalares de Lisboa e do Porto, através da garantia dos recursos humanos, técnicos e financeiros necessários ao desenvolvimento da sua atividade assistencial e científica.
Estes centros desempenham um papel determinante na prestação de cuidados diferenciados e na participação em ensaios clínicos internacionais, sendo essencial assegurar condições adequadas para a continuidade e desenvolvimento da sua atividade.

“Um passo importante para o futuro”

O Deputado Joaquim Barbosa sublinha que o combate à Paramiloidose exige uma estratégia integrada, capaz de articular prevenção, diagnóstico precoce, acompanhamento clínico, tratamento, apoio aos doentes e investigação científica.

“A aprovação desta resolução por unanimidade é um sinal muito importante. Estamos perante uma doença particularmente dura para os doentes e para as suas famílias, mas também perante uma área onde a ciência e a medicina têm vindo a alcançar progressos muito relevantes. Se conseguirmos articular esses avanços com o diagnóstico precoce, a prevenção da transmissão hereditária, a igualdade no acesso e o reforço da investigação, estaremos a criar condições para reduzir fortemente esta doença e trabalhar para que, no futuro, deixe de existir transmissão da Paramiloidose às novas gerações.”

A resolução aprovada pela Assembleia da República recomenda, assim, ao Governo uma resposta pública mais integrada à Paramiloidose, centrada na equidade no acesso, no diagnóstico precoce, na prevenção da transmissão hereditária, no reforço dos centros de referência e na investigação científica.

O objetivo último inscrito na iniciativa é ambicioso: criar condições para a erradicação total da doença nas próximas gerações.

A primeira edição da “Bienal Internacional de Artes e Ofícios”, realizada nos dias 4 e 5 de setembro, no Centro de Cultura Contemporânea de Castelo Branco, reuniu representantes de Portugal, Brasil e Cabo Verde para discutir património, artesanato, indústrias criativas, internacionalização e cooperação entre territórios. Entre os participantes esteve Marielza Rodriguez Targino de Araújo, gestora do Programa do Artesanato Paraibano (PAP), estrutura do Governo do Estado da Paraíba, no Brasil, criada para fomentar o setor enquanto atividade económica, fonte de trabalho e rendimento e instrumento de preservação dos saberes tradicionais.

Marielza Rodriguez integrou a mesa-redonda “Transformar a Tradição em Valor: Empreendedorismo e Internacionalização nas Indústrias Criativas”, um dos painéis do segundo dia da “Bienal Internacional de Artes e Ofícios”. A programação colocou em debate formas de transformar património e conhecimento artesanal em oportunidades económicas, mantendo as referências culturais dos territórios.

Em declarações exclusivas à Agência Incomparáveis, esta responsável explicou que a presença em Castelo Branco dá continuidade a uma relação construída com a Paraíba e João Pessoa, cidade brasileira que integra a “Rede de Cidades Criativas da UNESCO” na categoria de “Artesanato e Artes Populares”.

“É uma satisfação enorme já virmos construindo esta troca com Castelo Branco, que é uma cidade irmã de João Pessoa, na Paraíba, e, como Castelo Branco também é “Cidade Criativa da UNESCO” do “Artesanato e Arte Popular”, trazemos agora, nesta quarta vez que venho a Castelo Branco, aquilo que temos de melhor em coleções feitas com inovação e design no artesanato paraibano”, explicou.

A representação paraibana levou para Castelo Branco técnicas como croché, bordado, macramé e renda renascença, apresentadas a partir de referências culturais do Estado.

“Temos aqui o croché mostrado de outra forma, com referências locais, o bordado, o macramé e a renda renascença”, enumerou.

Entre os territórios destacados por Marielza Rodriguez esteve Monteiro, no Cariri paraibano, reconhecido pelo Conselho Mundial do Artesanato como “Cidade Mundial do Artesanato para a Renda Renascença”. A distinção foi atribuída em 2022 e tornou o município uma referência internacional desta produção artesanal.

“É uma satisfação enorme estar aqui a mostrar todo este caso de sucesso que trabalhamos através da gestão do Programa do Artesanato, apoiando os artesãos paraibanos”, salientou.

A participação incluiu igualmente uma demonstração ao vivo do processo de produção.

“Trouxemos uma bordadeira que está aqui a fazer esta oficina viva, mostrando o trabalho dela, que é Amanda Cosme, e também um pouco do nosso artesanato têxtil da Paraíba para que todos os que venham ao Centro de Cultura de Castelo Branco possam conhecer um pouco do nosso trabalho e sentir o quanto amamos o artesanato”, afirmou durante o evento.

Para Marielza Rodriguez, a circulação destas peças em Portugal representa também um reencontro com referências culturais que atravessaram o Atlântico e foram incorporadas pelas comunidades brasileiras ao longo de gerações.

“É uma enorme alegria estarmos a mostrar ao mundo aquilo que é feito na Paraíba, porque o que temos lá são também memórias afetivas dos colonizadores, sobretudo dos portugueses”, contextualizou esta gestora, que estabeleceu uma ligação particular entre técnicas praticadas na Paraíba e tradições provenientes de Portugal e de outros territórios europeus.

“Muitos dos bordados que temos vieram da Ilha da Madeira, dos Açores, de Portugal continental e de toda a Europa e passaram de geração em geração”, recordou.

Essa continuidade histórica não significa, segundo Marielza Rodriguez, conservar as peças sem transformação. O trabalho desenvolvido pelo “Programa do Artesanato Paraibano” procura integrar design e inovação sem retirar às artesãs o protagonismo sobre as técnicas e os produtos.

“É um artesanato de referência cultural, de tradição, que passa de geração em geração e que estamos a ajudar a preservar exatamente através da inovação. Aqui temos peças com intervenção de design, em cocriação com as artesãs, onde elas são protagonistas”, descreveu.

A estratégia inclui ainda referências provenientes de outras linguagens artísticas.

“Temos inclusive obras de artistas plásticos que serviram de referência para estas mulheres criarem novos produtos”, acrescentou.

Na perspetiva desta responsável, a incorporação de novas linguagens pode ajudar a manter os ofícios vivos e aproximá-los de públicos mais jovens.

“Assim preservamos a cultura e introduzimos inovação, exatamente preservando aquele fazer, sem deixar de criar um produto que tenha beleza e que seduza as novas gerações a continuarem aquele ofício e aquele artesanato”, defendeu.

O trabalho desenvolvido na Paraíba procura também ligar património cultural a políticas de geração de rendimento e inclusão. O “Programa do Artesanato Paraibano” apresenta oficialmente como objetivos tanto a “preservação do fazer típico e tradicional como a criação de oportunidades económicas para os artesãos”.

“Além de preservar a cultura, geramos cidadania, inclusão e melhoria da qualidade de vida. As vendas melhoram porque o mercado se interessa mais pelo artesanato, geramos rendimento e mantemos essa mulher no seu local”, indicou Marielza Rodriguez, que associou esta estratégia ao combate à saída das populações das zonas do interior para os centros urbanos, nomeadamente no Cariri paraibano.

“Não fazemos o êxodo rural, como é muito comum no Brasil, com pessoas a saírem do Cariri, onde não chove e onde existem menos oportunidades de emprego, para outros lugares e centros urbanos. Fazemos este trabalho para ligar ainda mais o ator local à sua terra, deixá-lo no local e não sair. Geramos aquilo a que chamamos desenvolvimento local, integrado e sustentável”, sustentou.

Para ela, é precisamente neste ponto que o artesanato se cruza com a economia criativa.

“A economia criativa e o artesanato na nossa região são uma estratégia para ligar o homem ao seu local, e não retirá-lo”, disse.

Esta ligação permite, segundo Marielza Rodriguez, que o valor gerado pelas atividades permaneça nas próprias comunidades.

“O ator local pode continuar no seu habitat, onde está junto da família e da sua comunidade. O recurso gira no próprio local e conseguimos fixar essa pessoa que ama a sua terra natal”, frisou.

A presença da Paraíba em Castelo Branco dá continuidade a intercâmbios anteriores entre os dois territórios. Em 2025, representantes do “Programa do Artesanato Paraibano” participaram em iniciativas que aproximaram técnicas do Nordeste brasileiro e do Bordado de Castelo Branco, num processo associado à circulação de conhecimento entre territórios ligados ao artesanato e às artes populares.

No balanço dos dois dias da “Bienal Internacional de Artes e Ofícios”, Marielza Rodriguez destacou precisamente a capacidade do encontro para estimular novas práticas e projetos.

“Castelo Branco, para mim, é uma referência porque são pessoas que pensam no futuro, que fazem eventos de intercâmbio, porque a Rede Mundial de Cidades Criativas tem esse objetivo de troca e de conhecimento de novos projetos”, avaliou.

A nossa entrevistada pretende agora transportar para o Brasil parte das experiências conhecidas durante a programação.

“Para mim é uma honra muito grande estar aqui e levar para João Pessoa e para a Paraíba este exemplo de Castelo Branco, de eventos como este e de projetos que estão a ser desenvolvidos em Portugal e que também podemos desenvolver no Brasil”, concluiu.

A participação de Marielza Rodriguez na “Bienal Internacional de Artes e Ofícios” acrescentou ao debate uma experiência assente na articulação entre políticas públicas, produção artesanal, design, geração de rendimento e permanência das comunidades nos territórios. Num encontro dedicado à relação entre património e futuro, a experiência paraibana mostrou como técnicas transmitidas entre gerações podem entrar em novos mercados sem romper a ligação com os lugares e com as pessoas que lhes dão continuidade.

A organização da Bienal foi da responsabilidade da Divisão de Museus e Cultura da Câmara Municipal de Castelo Branco, liderada por Sónia Abreu.

Ígor Lopes

Barcelos assinala, de 25 a 27 de setembro, o Dia Mundial do Turismo com um programa de atividades que, ao longo de três dias, convida à descoberta do território, da cultura, das tradições e dos recursos naturais do concelho.

A iniciativa reúne várias atividades dirigidas à comunidade local e aos visitantes, valorizando diferentes dimensões da oferta turística do concelho, da cultura e das tradições ao património natural e à criatividade.

O programa arranca no dia 25 de setembro, às 14h30, na Escola Secundária de Barcelos, com “Conversas com Criatividade”, subordinadas ao tema “Inteligência Artificial, Transformação Digital, Territórios e Comunidades”. Dinamizada pela VisitPlan e dirigida aos alunos do Curso Técnico de Turismo, a sessão pretende estimular a reflexão sobre os novos desafios e oportunidades do setor turístico.

No dia 26 de setembro, o programa convida a descobrir Barcelos a partir de diferentes perspetivas. Entre as 14h15 e as 16h45, o Passeio de Barca no Rio Cávado proporciona uma experiência de contacto com o rio e com a paisagem envolvente, valorizando a importância do Cávado na identidade do concelho.

Também nesse dia, entre as 15h00 e as 18h00, o Largo Dr. José Novais recebe a Experiência Criativa de Folclore, dedicada à cultura popular e às tradições locais, proporcionando aos participantes um contacto mais próximo com o património cultural imaterial de Barcelos.

As comemorações culminam no Dia Mundial do Turismo, 27 de setembro, com o Trilho da Maçã Porta da Loja, entre as 8h30 e as 13h00. O percurso alia natureza, paisagem e produtos identitários, convidando os participantes a conhecer e valorizar os recursos do concelho.

O programa reforça a aposta do Município de Barcelos na valorização e promoção dos recursos turísticos, culturais e naturais, através de experiências diversificadas que aproximam residentes e visitantes da identidade e do património do concelho.

A participação nas atividades está sujeita a inscrição em www.agenda.barcelos.pt.

Para mais informações, os interessados podem contactar o Posto de Turismo de Barcelos, através do telefone 253 811 882 ou do e-mail turismo@cm-barcelos.pt.