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Ser criança e (con)viver com a Fibromialgia

Cristina Martins

A Fibromialgia, embora seja mais comum na idade adulta, também pode afetar cerca de 2 a 6% de crianças em idade escolar, especialmente adolescentes entre os 11 e os 15 anos. Designada de Síndrome de Fibromialgia Juvenil, é seis vezes mais comum em raparigas do que em rapazes e manifesta-se por dor musculoesquelética generalizada e difusa (presente há pelo menos três meses), fadiga, dificuldade em dormir/sono não reparador, além de outros sintomas que podem variar de criança para criança, incluindo cefaleias, alterações de humor e de comportamento, falta de atenção, depressão, ansiedade, entre outros.

Dada a dificuldade natural das crianças em identificar onde dói e a intensidade da dor, a possibilidade de ser descrita de diferentes formas (ex.: rigidez, tensão, sensibilidade, ardor ou dorido) e de a restante sintomatologia de que se queixam ser vaga, subjetiva e comum a um grande número de doenças, sem que seja, por outro lado, possível confirmar qualquer processo inflamatório associado aquando do exame físico realizado pelo profissional de saúde, a maioria das crianças tardam a ver o seu diagnóstico confirmado e são sujeitas a uma longa série de exames e procedimentos médicos para exclusão de outras possíveis causas para os sintomas que apresentam.

Esta síndrome, além de difícil e tardio diagnóstico, impacta muito significativamente a vida das crianças e adolescentes que dela padecem, com moderada a severas restrições no seu funcionamento quotidiano, diminuição da atividade física, elevados níveis de absentismo escolar e de procura de serviços de saúde, isolamento social e dificuldades no relacionamento com os pares, por não conseguirem acompanhar as brincadeiras e atividades dos amigos e sentirem-se inferiores devido à sua condição de saúde. Experienciam pior qualidade de vida e mais sintomas de depressão e ansiedade, quando comparados com outras crianças da sua idade ou com outras doenças crónicas.

A autora fez parte do painel da conferência para assinalar o Dia Mundial da Fibromialgia, organizada pela Fibromialgia em Portugal

A aceitação do diagnóstico de Fibromialgia é, também, particularmente difícil para os adolescentes que, por si só, se encontram numa idade de vulnerabilidade desenvolvimental, e é, também, difícil compreender o alcance do impacto multifacetado da própria condição clínica. Terão de aprender a fazer ajustes graduais nas suas vidas diárias e objetivos, alterar expectativas, ser perseverantes e encontrar motivação para continuarem a viver uma vida significativa e produtiva apesar da dor, sem deixar que a doença os defina. Não raras vezes, deparam-se com estigma social, sendo criticados por amigos, que não compreendem a doença; e não recebem um adequado suporte dos profissionais de saúde, que manifestam atitudes de desdém face aos seus sintomas e questionam as motivações para a procura de tratamento.

A gestão desta Síndrome deve estar centrada sobre questões de educação e de mudança comportamental e cognitiva (terapia cognitivo-comportamental com forte ênfase no exercício físico), e com menor relevo para o tratamento farmacológico com relaxantes musculares, analgésicos ou outros. As terapêuticas não farmacológicas devem ser sempre a primeira opção de tratamento. Qualquer criança em tratamento farmacológico deve ser cuidadosamente avaliada, porque a segurança e a eficácia dos fármacos não estão tão bem estudadas em crianças como em adultos, e a terapêutica deve ser descontinuada, a menos que haja evidência de benefício definitivo.

O exercício físico é uma parte importante do tratamento na Fibromialgia, ajudando na diminuição da tensão muscular e no alívio da dor. Existem evidências clínicas com diferentes tipos de exercícios físicos, desde exercícios aeróbicos progressivos, exercícios resistidos, hidroterapia (natação, hidroginástica) e práticas desportivas diversas. Caberá a cada criança a escolha do exercício ou atividade física que lhe proporciona mais prazer e benefícios pessoais.

Do mesmo modo, a yoga, a meditação, os exercícios respiratórios, as massagens terapêuticas ou outras práticas, que promovam o relaxamento físico e o bem-estar mental, podem ser recomendadas e úteis. A inclusão da família, o treino de estratégias do dia a dia e o tratamento de comorbidades mentais são também importantes.

Por: Cristina Martins (Professora na Escola Superior de Enfermagem da Universidade do Minho)

Fotos: DR.

Imagens: FEP.

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